SEMARANG, Jatengnews.id — Suara lirih datang dari komunitas penyandang penyakit langka saat bersilaturahmi di Rumah Dinas Wakil Gubernur Jawa Tengah, Taj Yasin Maimoen, Rabu (25/3/2026).
Mereka mengaku selama ini hidup dalam keterbatasan dan minim perhatian.
“Selama ini kami seperti tidak ada,” ujar Oriza Oktarina, perwakilan orang tua komunitas rare disorder di Semarang. Ia menyebut komunitas tersebut baru terbentuk beberapa tahun terakhir dengan anggota yang masih sangat sedikit.
Oriza datang bersama putranya, Al Ghiffari (12), yang mengidap CHARGE Syndrome. Kondisi ini memengaruhi berbagai organ tubuh dan membuat tumbuh kembang anak terhambat.
Ia menuturkan, tantangan terbesar yang dihadapi adalah sulitnya mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang tepat. Bahkan, untuk memastikan kondisi anaknya, sampel darah pernah dikirim ke luar negeri.
“Kami sangat sulit dapat pengobatan dan diagnosa. Kadang harus menunggu bantuan atau dikirim ke luar negeri,” ungkapnya.
Selain itu, persoalan administratif seperti tidak terdaftar dalam DTKS dan tidak memiliki BPJS turut memperberat beban. Padahal, kebutuhan terapi bersifat jangka panjang dengan biaya yang tidak sedikit.
“Banyak anak butuh terapi, tapi dibatasi usia. Biayanya bisa sampai jutaan rupiah,” katanya.
Tak hanya soal medis, stigma di masyarakat juga masih kuat. Penyakit langka kerap disalahpahami sebagai penyakit menular, padahal merupakan kelainan genetik.
Menanggapi hal tersebut, Taj Yasin menyatakan pemerintah akan menindaklanjuti persoalan ini dengan berkoordinasi bersama pihak terkait, termasuk BPJS dan kementerian.
“Ini akan kami sampaikan ke BPJS. Yang penting bagaimana pemerintah hadir untuk kawan-kawan disabilitas,” tegasnya.
Bagi para orang tua, perjuangan ini bukan sekadar soal bantuan, melainkan pengakuan agar anak-anak mereka dapat dilihat, dihargai, dan memperoleh hak hidup yang layak.(02)
